විශේෂාංග
ලෝක ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම දිනය අද යි
ලෝක ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම දිනය (World Down Syndrome Day) අද යි.
අද දිනය (මාර්තු 21) ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝමය පිළිබඳ දැනුවත් කිරීම සඳහා ලොවපුරා වාර්ෂිකව සිදුකරනු ලබන සැමරුම් දිනයකි. ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් සහිත පුද්ගලයන්ගේ ජීවිත සහ ඔවුන්ගේ ජයග්‍රහණ පිළිගැනීමට මෙන්ම ඒවා සැමරීමට ද යොදා ගනු ලබන සුවිශේෂී දිනයක් ලෙස අද දිනය සැමරේ.එමෙන්ම ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝමය පිළිබඳ සමාජය තුල මුල් බැස ඇති වැරදි වැටහීම් හා මිත්‍යාමත දුරු කිරීමටත්, එම තත්වය පිළිබඳ නිවැරදි ලෙස සමාජය දැනුවත් කිරීමටත් උපකාරී වන දිනයකි.
ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝමය යනු?
ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝමය යනු ජාන විකෘතිතාවයක් හේතුවෙන් ඇති වන රෝගී තත්ත්වයක් ලෙස හඳුන්වන්නට හැකිය. එය ජෝන් ලන්ඩන් ඩවුන් නමැති විද්‍යාඥයාගේ නමින් නම් කර ඇති අතර ඔහු මෙම රෝගී තත්ත්වය පිළිබඳව සවිස්තරව අධ්‍යයනය කළ පුද්ගලයා ය. මෙම රෝග තත්ත්වය ට්‍රයිසෝමි 21 (Trisomy 21) යනුවෙන්ද හඳුන්වනවා. එනම් මෙම තත්ත්වයේදී වෙනස් වීමට භාජනය වන්නේ පුද්ගලයාගේ 21 වන වර්ණදේහ යුගලය වන බැවිනි. මිනිස් සිරුරේ සෑම සෛලයකම වර්ණදේහ 46ක් පවතියි. ඒවා යුගල 23 ක් වශයෙන් පවතින අතර පරපුරකින් පරපුරකට අදාළ ගතිගුණ රැගෙන යන්නේ එම වර්ණදේහ මගිනි.
සාමාන්‍යයෙන් කළලයක් නිර්මාණය වීමේදී මවගෙන් වර්ණදේහ 23ක් ද පියාගෙන් වර්ණදේහ 23ක් ද වශයෙන් එම වර්ණදේහ යුගල 23 උරුම වෙනවා. මෙම ක්‍රියාවලියේදී කලාතුරකින් මවගෙන් හෝ පියාගෙන් ලැබෙන වර්ණදේහ 23 න් 21 වන අංකය සහිත වර්ණදේහයහි අතිරේක පිටපතත් දරුවාගේ සෛල පද්ධතියට එකතු වෙයි. එවිට පියාගෙන් ලැබෙන වර්ණදේහය ද එකතු වූ විට 21 වන අංකය ඇති ස්ථානයේ වර්ණදේහ තුනක් බවට පත් වෙයි. මෙලෙස අතිරේක වර්ණදේහයක් හේතුවෙන් ඇති වන ව්‍යාකූලත්වය ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝමය යනුවෙන් හඳුන්වනු ලබනවා. ඇමරිකාවේ උපදින සෑම දරුවන් 700කටම එක ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝමය සහිත දරු උපතක් ඇතුළත් වන බව වාර්තා වෙනවා. එසේම වසරකට මෙවැනි දරුවන් 6 000ක් පමණ එරට උපත ලබන බව ද කියැවෙයි.
මේ සඳහා බලපාන හේතු සාධක
මෙම තත්ත්වයේ දී වෙනස් වීමට භාජනය වන්නේ පුද්ගලයාගේ 21 වන වර්ණදේහ යුගලය යි.
මෙය ඉතා අහඹු රෝග තත්ත්වයක් වන අතර මීට ගොදුරු වන දරුවන්ගේ දෙමව්පියන් බොහෝ විට සාමාන්‍ය ජාන සහිත පුද්ගලයන් වේ. එසේම මෙම තත්ත්වය ඇති වීම සඳහා බලපාන නිසැක හේතුවක් සොයාගෙන නැත.
එහෙත් මෙම තත්ත්වය ඇති වීම කෙරෙහි දරුවා පිළිසිඳ ගැනීමේ දී මවගේ වයස යම් බලපෑමක් වන බව පැවසේ. වයස අවුරුදු 35ට වැඩි කාන්තාවන්ට මෙවැනි දරුවකු පිළිසිඳ ගැනීමේ වැඩි අවදානමක් පවතින අතර මෙම තත්ත්වයට ගොදුරු වූ දරුවන් අතරින් 80%කගේ පමණ මව වයස අවුරුදු 35ට වැඩි වන බවත් සඳහන් වේ. එසේම මේ සඳහා පියාගෙන් ලැබෙන වර්ණදේහ වලින් ඇති බලපෑම අවම වන අතර එය 5% පමණ වන අතර පියාගේ වයසේ බලපෑමක් පිළිබඳව එතරම් තොරතුරු වාර්තා වෙන්නේ නැත.
ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝමය සහිත දරුවෙකුගේ ලක්ෂණ
ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝමය සහිත පුද්ගලයෙකු ඇසුරින් දැකිය හැකි විශේෂිත ලක්ෂණය වන්නේ ඔවුන්ගේ බුද්ධි මට්ටමේ සහ භෞතික වර්ධනයේ ඇති වන පසුගාමීත්වය යි. මෙම වර්ධනය ආශ්‍රිතව ඇති වන පසුබෑම පුද්ගලයාගෙන් පුද්ගලයාට වෙනස් වේ.
එයට අමතරව මුහුණේ සහ ශරීරයෙහි අනෙකුත් අවයව ආශ්‍රිතව ඇති වන පැහැදිලිව හඳුනාගත හැකි වෙනස්කම් රාශියක් ද පවතිනවා. ඒවා අතර උඩු අතට ඇල වූ කුඩා දෙනෙත් පැවතීම, පැතලි වූ නාසයක් තිබීම, කුඩා වූ මෙන්ම හා පහත් වූ කන් පිහිටීම, බොහෝ විට මුඛය විවර වී දිව එළියට වී පැවතීම, කෙටි හා පළල අතැඟිලි පිහිටීම, පළමු හා දෙවන පා ඇගිලි එකිනෙකට ඈත්ව පිහිටීම, කෙටි හා පළල් ගෙලක් තිබීම, හා මාංශ පේශිවල අප්‍රාණිකතාවය ආදිය හඳුනා ගැනීමට හැකිය.
මෙම තත්ත්වය නිසාවෙන් ඇති වන අනෙකුත් සෞඛ්‍ය ගැටලු රැසක් ද පවතී. ඒවා අතර මන්දගාමී බුද්ධි වර්ධනය, හෘද රෝග ඇති වීමේ අවදානම, තයිරොයිඩ් ඌණතාවය, අක්ෂි ආබාධ, ශ්වසන රෝග, ආහාර ජීර්ණ පද්ධතිය ආශ්‍රිත ආබාධ හා ශ්‍රවණය සම්බන්ධ ඌණතා ආදී වශයෙනි.
මෙවැනි දරු උපතක් හඳුනාගැනීම හා එම දරුවන් රැකබලා ගැනීම
නවීන තාක්ෂණය මගින් මෙවැනි දරු උපතක් මුල් ගැබිණි සමයේදීම හඳුනාගැනීමට හැකි අතර දරුවා ඉපදීමෙන් පසුව ශරීර ලක්ෂණ වලට අනුව ද එම රෝගය පිළිබඳව දැනගත හැකයි. එසේම රුධිර පරීක්ෂණයක් මගින් වර්ණදේහ ආශ්‍රිත පරීක්ෂණයක් (karyotype) හරහාද මෙම රෝග තත්වය සනාථ කර ගැනීමට ද හැකියාවක් පවතී.
මෙම තත්ත්වය නිසා සාමාන්‍ය අයුරින් ජිවිත ගත කිරීමට නොහැකි වුණත්, මෙම රෝග තත්ත්වය සහිත දරුවන් ඉතාමත් ආදරණීය සහ ප්‍රීතිමත් දරුවන් ලෙස සැළකේ.
මෙම දරුවකු රැකබලා ගැනීමේදී නිසි කලට වෛද්‍ය ප්‍රතිකාර සඳහා යොමු වීම, ඔවුන්ට විශේෂිත වූ පාසල් හෝ මානසික වර්ධන ක්‍රියාකාරකම් සදහා දරුවා උනන්දු කරවීම ආදිය වැදගත්ය.
මූලාශ්‍රය – https://www.globaldownsyndrome.org
හයේෂිකා හම්බ කරන තරමවත්, හයේෂිකා වියදම් කරන තරමවත්, හයේෂිකා දාන සංදර්ශනවත් මට අදාලත් නෑ. මම අදාල කරගන්නෙත් නෑ. හැබැයි මෙන්න මේ සර්ටිෆිකේට් එකේ තියන හයේෂිකාගේ විස්මයජනක කොලිෆිකේශන්ස් ටික නං මට අනිවාර්යයෙන්ම අදාලයි සහ මම අනිවාර්යයෙන්ම අදාල කරගන්නවා.
මේ සර්ටිෆිකට් එකේ මට පේන හැටියට හයේෂිකාට තියනවා පහත සුදුසුකම්:
PhD in UK
PhD in USA
MA University of Kelaniya
BA University of Kelaniya
මෙන්න මේ සුදුසුකම් ලිස්ට් එක මාව ආකාර දෙකකින් පුදුමයට පත් කරනවා. මුලින්ම කියනවා නම්, අපිට තියන ඩිග්‍රියක් අපි ඔෆිෂියල් පේපර් එකක ලියනකොට ඒ ඩිග්‍රිය ලියන එක්තරා ක්‍රමයක් තියනවා. මේක ලෝකය විසින් සම්මත කරපු ස්ටෑන්ඩඩ් ක්‍රමයක්. උදාහරණයක් වශයෙන් ගත්තොත් අපි හිතමු මනුස්සයෙක්ට ජීව විද්‍යාවෙන් ඩිග්‍රි තුනක් තියනවා කියලා. එතකොට ඒවා ලියවෙන්න ඕනේ මෙහෙමයි.
PhD in Biology
MSc. in Biology
BSc. in Biology
ඕනේම නම් අගට තමන් ඩිග්‍රිය ගත්තු යුනිවර්සිටිය සහ රට එකතු කරන්න පුලුවන්. හැබැයි මේ සර්ටිෆිකට් එකේ හැටියට හයේෂිකාට තියෙන්නේ UK සහ USA කියන ‘විෂයන්’ සම්බන්ධයෙන් PhDs දෙකක්!
අපි හිතමු හයේෂිකා මේ කියන්න උත්සාහ කරන්නේ එයාට එංගලන්තයෙන් සහ ඇමරිකාවෙන් PhD දෙකක් තියනවා කියන එක කියලා. ඒ කියන්නේ මෙතන තියෙන්නේ පොඩි ප්‍රින්ටින් මිස්ටේක් එකක් කියමු. හැබැයි එතනදිත් මම ගොඩක් පුදුම වෙනවා. බැචලර් එකක් මාස්ටර් එකක් වගේ නෙමෙයි, PhD එකක් ගත්තු මනුස්සයෙක් තමන්ගේ ටයිට්ල් එක පාවිච්චි කරන්නේ පුදුම පරිස්සමකින්. මේ ටයිටල් එක් ඉතාම නිවැරදිව පාවිච්චි කිරීමේ ලොකු වගකීමක් ආචාර්ය පදවියක් දරන කෙනෙක්ට තියනවා. මේ සටහන කියවන ඕනම ඩොක්ටරේට් හෝල්ඩර් කෙනෙක් මං මේ කියන කතාවට සීයට සීයක් එකඟ වෙයි කියලා මම හිතනවා. ඉතින් මම වගේ එක PhD එකක් තියන මනුස්සයෙක්ටත් ටයිටල් එක නිවැරදිව භාවිතා කිරීමේ වගකීම බරින් දැනෙනවා නම්, හයේෂිකා වගේ PhD දෙකක් තියන මනුස්සයෙක්ට ඒ බර කොහොම දැනෙන්න ඕනද!
අන්න ඒ පලවෙනි පුදුමයත් එක්ක තමයි මට දැනෙන දෙවනි පුදුමය එන්නේ. හයේෂිකා ඔය කියලා තියන සුදුසුකම් ඇත්තටම හයේෂිකාට තියනවද? අවංකවම කල්පනා කරලා බැලුවොත් මිත්‍රවරුනි, බැචලර් එකයි, මාස්ටර් එකයි, පීඑච්ඩී දෙකයි උපයගන්න අවම තරමේ හයේෂිකාට අවුරුදු පහළවක්වත් යන්න ඕනේ. මම කියන්නේ නෑ ඒක වෙන්න බැරි දෙයක් කියලා. හැබැයි ඒක වෙන්න අමාරු දෙයක්. හයේෂිකා ඇත්තටම ඔය කියන ඩිග්‍රීස් ටික ඇචීව් කරගෙන තියනවා නම් ආයේ තර්කයක් නැතුවම කියතැහැකි “හයේෂිකා ද ලෙජන්ඩ්!” කියලා. හැබැයි හයේෂිකා මේ කියන හපන්කම ඇත්තටම කරලා නැති නම්…
ඊළඟට මට පේනවා හයේෂිකා හරිම ක්‍රියේටිව් ටයිටල් එකක් එයාගේ නම පිටිපස්සෙන් ඈඳාගෙන ඉන්නවා කියලා…
‘Hon Doctor Democratic Socialist Republic of Sri Lanka’
මං ලෝකේ රටවල් හතක ඇකඩමික් ෆීල්ඩ් එකේ වැඩ කරපු මනුස්සයෙක් විදිහට දිවුරලා කියන්නේ මිත්‍රවරුනි, මේ සම්මජ්ජාතියකට මං මෙහෙම ටයිටල් එකක් මගේ ඇහෙන් දැකලත් නෑ. කනෙන් අහලත් නෑ. හැබැයි ඉතින් හයේෂිකාට ඕන කරලා තියෙන්නේ තමන්ව ‘ශ්‍රී ලංකා ප්‍රජාතන්ත්‍රික සමාජවාදී ජනරජයේ ගෞරවනීය ආචාර්ය පට්ටමක් හිමි තැනැත්තියක්’ කියලා හඳුන්වන්න වෙන්න පුලුවන්. අන්න ඒක එහෙම නම් මිත්‍රවරුනි මට හයේෂිකා ගැන හේතු දෙකක් නිසා දුකයි. එක, හයේෂිකාට තියන සුලුපටු නොවෙන හීනමානය ගැන මට දුකයි. දෙක, ඕක ලියන්න ඕනේ ‘An Honarary/Honorable Doctor in Democratic Socialist Republic of Sri Lanka’ කියලා කියලදෙන්න පුලුවන් කවුරුත් හයේෂිකාට නැති එක ගැනත් දුකයි. හැබැයි හයේෂිකා මේ සර්ටිෆිකට් එකේ හීනමානෙන් හරි මොන මානෙන් හරි ලියලා තියන මේ අපබ්‍රංසේට කිසිම පදනමක් නැත්තම්… තව විදිහකට කියනවා නම්, මේ කියන විදිහේ ආචාර්ය පට්ටම් දෙකක් හෝ අඩුම තරමේ එකක්වත් හයේෂිකාට ඇත්තටම නැත්තම්…
… මට හයේෂිකාට මෙන්න මේ ටික ඉතාම අවධාරණයෙන් කියන්න ඕනේ.
Hayeshika Fernando
ඔයා මේ අපබ්‍රංස ටයිට්ල්ස් පාවිච්චි කරන්නේ ගමින් ගමට සංගීත සංදර්ශන තියන්නවත්, ඇකඩමික් ෆෝරම්වල කතා පවත්තන්නවත්, ඡන්දෙ ඉල්ලන්නවත් නෙමෙයි. ඔයා මේ ටයිට්ල්ස් පාවිච්චි කරන්නේ ඔයාගේ ක්ලාස්වලට (හෝ බිස්නස් එකට, whatever!) පුංචි දරුවෝ ආකර්ෂණය කරගන්න. තව තේරෙන සිංහලෙන් කිව්වොත්, ඔයාගේ මේ ටයිටල්ස් ටික ඩොම්බ පච නම්, ඔයා කරන්නේ මේ රටේ සමස්ත දරු පරපුරක් මහ දවල් රවට්ටන එක. හයේෂිකා ඔයා දන්නවාද දන්නෑ. හැබැයි දරුවොන්ට ලැබෙන්න ඕනේ මේ ලෝකේ හොඳම දේවල් විතරයි. හො-ඳ-ම දේ-ව-ල් වි-ත-ර-යි. මං මගේ මුලු ආත්මයෙන්ම ප්‍රාර්ථනා කරනවා ඔයා ඒ බව දන්නවා ඇති කියලා සහ ඔයා ඒ බව බරින් ගන්නවා ඇති කියලා. යම් හෙයකින් ඔයා මේ කරන්නේ හොඳම දේවල් ලැබිය යුතු දරුවොන්ට හොඳම දේ ලබා දෙනවා කියලා අඟවමින් ඒගොල්ලන්ට හොඳම දේ ලබා නොදීම නම්, මං මගේ මුලු ආත්මයෙන්ම ප්‍රාර්ථනා කරනවා ඔයාගේ හෘද සාක්ෂිය ඔයාව හැම රෑකම ඇහැරවලා තියන්න ඕනේ කියලා.
මේ ලෝකයේ ඉවසිය යුතු ගොඩක් දේවල් තියනවා. හැබැයි හයේෂිකා, දරුවොන්ට මොන ආකාරයකින් හෝ ඩැමේජ් කිරීම කියන්නේ ඒවැයින් එකක් නෙමෙයි.
මීට,
Dr. Amavi N. Silva
(PhD in Ocean and Earth Science, University of Southampton, United Kingdom)
උපුටා ගැනීම – Dr. Amavi N. Silva ගේ මුහුණු පොතෙනි
පුද්ගලයින් 4කට එරෙහිව අධිකරණයෙන් තහනම් නියෝගයක්
ප්රවීණ ගායන ශිල්පී සමන් ද සිල්වා අභාවප්රාප්ත වෙයි!
ඩොලරයත් එක්ක විදෙස් ණයත් නගලා
-
පුවත්1 week agoශිරන්ති රාජපක්ෂ දකුණු කොරියාව හොල්ලයි
-
පුවත්1 week agoපොලිස් බැකප් ගත්ත ටීචර්ට වැඩ වරදියි
-
පුවත්4 days agoගම්පහ දුම්රියක් පීලි පනී
-
පුවත්6 days ago“අවුරුදු 43කට පෙර දළදා හිමි වීඩියෝ කළේ කවුදැයි තවම දන්නේ නැහැ”
-
පුවත්5 days agoශ්‍රී ලංකා මිරර් ප්රධාන කර්තෘ ගේ මෑණියන් අභාවප්රාප්ත වෙයි